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I am 1 in 10: Diagnose Endometriose – und jetzt?

Diesen Artikel schreibe ich gerade im Krankenhausbett mit einem Schlauch im Bauch, der das Wundsekret ablaufen lässt. Mein Schultergürtel und der Nackenbereich schmerzen wie verrückt – das tiefe Luftholen fällt mir schwer. Auf dem Bauch habe ich ein Kirschkernkissen liegen, das zu meiner Verwunderung lecker nach Kakao riecht. Und: ich habe das Bedürfnis zu schreiben! WAS IST PASSIERT?


Endometriose – ein tückisches Krankheitsbild


Da stellt sich jetzt die Frage, wo ich anfangen soll – denn: Ich habe heute die Diagnose Endometriose erhalten. Bei dieser Krankheit siedeln sich (vereinfacht gesagt) Gebärmutterzellen außerhalb der Gebärmutter an und bildet entzündliche Knoten in Form von Herden, die starke Schmerzen verursachen können.

 

Endometriose kann sich nicht nur im Bauchraum, sondern auch z.B. in der Lunge oder an Nerven ansiedeln. Jede 10. Frau ist betroffen (aber auch Männer können es sehr selten bekommen). Dieses Krankheitsbild kann bei jedem anders aussehen und sich auch anders anfühlen. Manche spüren es auch nie.


Mir war das sehr peinlich. Ich kann doch nicht wegen einem Eisprung ins Krankenhaus fahren – Millionen anderer Frauen kommen doch darauf auch klar.


Mit Anfang 20 kippte ich mal in der Arbeit um, nachdem ich einen starken Schmerz im Schritt verspürte. Im Krankenhaus fand man trotz Komplettcheck NICHTS. Mit Mitte 20 fuhr ich mit Unterleibsschmerzen ins Krankenhaus, weil ich das Gefühl hatte, eine Blasenentzündung zu haben, die schon weiter Richtung Becken hochzog. Auch hier: kein Ergebnis, außer die Bemerkung des Arztes, dass ich wahrscheinlich meinen Eisprung hatte. Mir war das sehr peinlich. Ich kann doch nicht wegen einem Eisprung ins Krankenhaus fahren – Millionen anderer Frauen kommen doch darauf auch klar.


Eines Tages waren die Schmerzen so stark, dass ich dachte, mir sei etwas im Unterleib gerissen. Deshalb riefen wir den Notarzt.


So richtig und regelmäßig ging es bei mir 2017 mit schrecklichen Unterleibsschmerzen nach Absetzen der Pille während des Eisprungs und der Periode los. Die Schmerzen wurden immer stärker. Ich weinte und schrie sogar teilweise vor Schmerzen – mein armer Mann war machtlos. Er wusste nicht, wie er mir helfen sollte. Eines Tages waren die Schmerzen so stark, dass ich dachte, mir sei etwas im Unterleib gerissen. Deshalb riefen wir den Notarzt. Im Krankenhaus wurde ich von oben bis unten durchgecheckt – aber nichts wurde gefunden; meine Werte waren sogar vorbildlich (O-Ton: Sind Sie Sportlerin?). Bis auf eine Gynäkologin, die mir den Verdacht auf Endometriose näherbrachte, nachdem sie kleine Zysten in meinem Bauchraum per Ultraschall entdeckte.


Meine Gynäkologin entdeckte eine knapp 6,5cm große eingeblutete Zyste in meinem Unterleib.


Sofort am nächsten Tag vereinbarte ich einen Termin in einem Endometriose-Zentrum. Aufgrund von Corona verzögerte sich dieser aber, sodass mein routinemäßiger Jahrestermin beim Frauenarzt vorher stattfand. Meine Gynäkologin entdeckte eine knapp 6,5cm große eingeblutete Zyste in meinem Unterleib. An sich nichts schlimmes, Zysten kommen und gehen wieder – normalerweise. Meine sah nicht so aus, vor allem bei der Größe. Ich erzählte ihr von dem Verdacht auf Endometriose und meinen unbeschreiblichen Unterleibsschmerzen während der Tage und des Eisprungs. Sie überwies mich an einen Spezialisten (ein anderes Endometriose-Zentrum als das, welches ich ursprünglich aufsuchen wollte). 


Bei der Bauchspiegelung werden drei Mini-Schnitte gemacht: Einer im Bauchnabel, einer links und einer mittig im Bikinibereich.


Das Doofe an Endometriose (neben den Schmerzen) ist die Tatsache, dass es nur durch eine Bauchspiegelung (also eine OP) zu 100% entdeckt und dann entfernt werden kann. Auf keinem Ultraschall kann man Endometriose diagnostizieren. Die Alternative zu einer OP ist, damit zu leben und die Herde im Zaum zu halten. Das kann durch Ernährung, Alternativmedizin, gesunder Lebensstil etc. erfolgen. Eine OP ist neben der Heilung immer auch eine Entscheidung für mögliche Risiken. Deshalb sollte man sich das genau überlegen.

 

Bei der Bauchspiegelung werden drei Mini-Schnitte gemacht: Einer im Bauchnabel, einer links und einer mittig im Bikinibereich. Der größte Schnitt ist dabei laut Aussagen meines Arztes 1cm groß. Dann wird Luft in den Bauchraum gepumpt, damit der Arzt mit seinem Besteck auch etwas in meinem Bauchraum sieht. Diese Luft macht mir gerade etwas zu schaffen, da sie auch nach der OP noch im Rumpf herumschwirrt und ordentlich auf den Schultergürtel drücken. Pupsen muss ich aber nicht – wobei das für mich der wesentlich einfachere Weg zur Entgasung gewesen wäre #pupsweltmeister😊 Durch körperliche Bewegung werden die Gase in den Tagen nach der OP abgebaut.


Endometriose und auch Zysten können nach dem Entfernen wiederkommen – oder auch nicht.


Den Blasenkatheter haben sie mir zum Glück noch vorm Aufwachen gezogen, da werde ich ganz hibbelig, wenn ich nur daran denke. Meine Blase ist jetzt aber trotzdem etwas beleidigt und suggeriert durchgehend einen leichten Pipi-Druck.

 

Endometriose ist übrigens kein Krebs. Es ist zwar eine gewebeartige Wucherung, aber sie ist grundsätzlich „gutartig“ (auch wenn sie Schmerzen erzeugt – paradox). Endometriose und auch Zysten können nach dem Entfernen wiederkommen – oder auch nicht.

 

Und hier liege ich nun: Sieben Stunden nach der OP, bei der die Zyste entfernt wurde – und bei der mein kompletter Bauchraum (an der Blase, hinter der Gebärmutter, am Bauchfell) von Endometrioseknoten entfernt wurde. 1,5 Stunden OP – statt normalerweise 45 Minuten. Der Arzt war bei der Visite nach der OP auch sichtlich geschockt, dass ich das überhaupt so lange ausgehalten habe.

Zusätzlich wurden meine Eileiter gespült, um die Durchgänglichkeit zu prüfen – aber hier alles paletti, einem Kinderwunsch sollte hier laut Arzt nichts im Wege stehen. Danach pinkelt man übrigens blau wegen dem Spülmittel 😊 #schlumpfineindahouse

 

Nach der Diagnose musste ich erstmal weinen. Ich weinte, weil ich ENDLICH eine Diagnose hatte, nachdem mich Ärzte lange Zeit damit „abgespeist“ hatten, dass das normale Regelschmerzen sind, dass das vom Stress kommt oder dass das psychisch ist. 


Endometriose ist verbreiteter als man denkt - und trotzdem immer noch ein Tabuthema.


Auch bei zwei meiner Freundinnen wurde vor ein paar Jahren Endometriose diagnostiziert – ich kannte diese Krankheit deshalb schon länger, habe ihre Beschwerden aber nie mit meinen Schmerzen verglichen. Das ist auch das heimtückische an der Krankheit: Sie äußert sich bei jedem anders, sowohl in der Ausprägung, als auch in der Intensität.

 

Eine emotionale Achterbahnfahrt:

1. Bild kurz vor der OP, 2. Bild kurz danach, 3. Bild mit starken Unterleibschmerzen nach der OP, letztes Bild #iam1in10 mit Blähbauch


Endometriose Vereinigung Deutschland & weitere Gruppen auf Social Media


Schon als der Verdacht im Raum stand, habe ich angefangen, mich in Endometriosegruppen auf Instagram und Facebook anzumelden und still mitzulesen:

 

Facebook:

Instagram:

Folgende zwei Bücher habe ich mir zudem geholt:

 

Und eine liebe Endosister (ja, so nennt man sich untereinander) habe ich kennengelernt, die auch beim gleichen Arzt operiert wurde. Wir stehen seit ein paar Wochen im regen und unterstützendem Austausch, haben uns aber lustigerweise noch nie gesehen, immer nur geschrieben oder ge-sprachnachrichtet. Ein großes Danke geht an dieser Stelle an dich raus, Nicki 😊

 

Wie es jetzt genau weitergeht, weiß ich noch nicht. Im Krankenhaus bleibe ich voraussichtlich mindestens zwei Nächte. Dann werde ich mindestens zwei Wochen krankgeschrieben. Im Moment bin ich jetzt erstmal auf die Nacht gespannt.

 

Leider ist die Krankheit trotz der weiten Verbreitung immer noch ein Tabuthema und es wird wenig darüber gesprochen. Ich habe mal die Aussage gehört: "Wäre Endometriose eine Männerkrankheit, gäbe es mehr Lobbyarbeit dahinter." Ich wünsche mir, dass die Krankheit mehr Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit - nicht nur bei Betroffenen - bekommt und hoffe, das mit diesem persönlichen Erfahrungsbericht zu unterstützen.

Weitere Infos zu Endometriose sowie Hilfe gibt es hier: https://www.endometriose-vereinigung.de/home.html

 

 

Lasst mich in den Kommentaren wissen, wie eure Ansichten und Erfahrungen zum Thema Endometriose sind. Ich bin gespannt!

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